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What was expected to be a few weeks living apart from her husband turned into 5 months.

Irene’s mom, Gail once paid a single hydro bill six different times in a month. This was not just an unusual level of devotion to Hydro Ottawa, it was very unusual for Gail herself. A former executive secretary who managed a group of more than 20 typists, Gail was preternaturally organized. Even at this point it was she who made certain all the household bills were paid. She kept her husband’s schedule and reminded every person in the family of their appointments.

Of course, Hydro Ottawa didn’t notice something was wrong. Perhaps they just thought Gail was super, super generous! It was Irene, who started receiving angry calls from her mom. “Why aren’t you here? I just made supper because you said you were coming over!” It would be two days before, or after, Irene had made those plans.

The inability to pay bills and the inability to maintain a schedule were the first warning signs. After a while, Gail had issues with short-term memory which affected her basic life. Remembering that she had to eat was an issue. When Irene approached her mom, she denied that anything was wrong. When she approached her dad, he too denied that there was a problem.

Irene called The Dementia Society. She received support over the phone and gathered as much information as she could. Slowly, over time, she was able to convince her dad that something needed to be done. She brought her dad into the office of The Dementia Society, where they met with a Dementia Care Coach. This was Ron’s first contact at The Dementia Society, and Irene said the Dementia Care Coach was really good at keeping things simple, without information overload, and was very kind. Just what her dad needed.

As months passed, Gail remained at home with her husband. She remained in denial about her condition, but Ron had come around to understanding the situation. He began to take on the role as caregiver, and was very patient with Gail, and transitioned very well considering the difficult circumstances. It helped him to know that while he supports his wife, Irene and Peter are there to support him. And The Dementia Society is there to support them all.

After a few months, Irene began to realize that her dad was struggling too.  With early-stage dementia and bladder cancer, she realized it was too much for him to look after himself and mom too.  He kept refusing help and saying things were okay, but Irene knew they were not.  When Ron let Gail take an unsupervised walk in the winter and paramedics found her several kilometers from home, Irene took it as my sign that it was time to push to take over her mom's care so her dad could focus on his own health.  Irene got her dad's permission to be in charge of arranging her mom's care.  She moved in with her parents to help while she arranged for her mom's move to a retirement residence; however, COVID-19 delayed that move.  What was expected to be a few weeks living apart from her husband turned into 5 months. 

Irene and her parents Ron and Gail on the Rideau Canal

COVID-19 made the heartbreaking decision for Irene to move her mom into a retirement residence even harder.  Not knowing if or when visitation restrictions would change was a huge barrier and made her delay the move.  After seeing her mom daily, it seemed impossible to imagine not seeing her for a few weeks, or even longer.  Who would tuck her in at night?  Who would comfort her when she felt lonely?  Who would get her a sweater when she had a chill?  Yet, Irene and her dad were burning out and knew something had to change.

Gail has now been on a secure floor retirement residence for 4 months and is well cared for, but because the move was not voluntary, she is angry with us when we visit.  Ron sometimes forgets the reason for the move.  He asks Irene if they got divorced, or if Gail doesn't want to live with him anymore, or if she'll eventually come home.  Sometimes he just cannot remember.  They did everything together for 49 years; although mom is still alive, it is hard to see that they have lost the relationship they used to have.

Irene said that without the Team at the Dementia Society, they would not be as far along at understanding Dementia, planning for my mother's current and future care needs, or understanding how to best support my father.

Irene, her husband Peter, and her father Ron have remained in touch with The Dementia Society, attending support groups and calling for information and advice. Peter, having seen the scope of the challenge dementia represents, both for family and for those around them, suggested a donation. He was impressed with the programs, the information, and the knowledgeable people with whom he and Irene interacted regularly. Irene readily agreed.

Although things didn't go as expected with her mom, Irene is so grateful that the Dementia Society helped her accept what was to come, plan for it, learn to ask and accept help from others (so important!!!), and really focus on enjoying time with her mom before her memory got worse.  Knowing things would change, they were able to make the most of things.  They went to the Renfrew fair together, walked on the Renfrew swinging bridge, visited her mom's sisters, listened to oldies music, took day trips for cross border shopping, went on early morning neighbourhood walks to hear the birds, ate lots of ice cream, visited the chip wagon, and took mom for lots of long drives.  Now that her dad's memory is starting to deteriorate, they are making more time to do the things he loves with him.

Ce qui devait durer un séjour de quelques semaines est devenu une vie ou les conjoints ont été séparée d’une durée de 5 mois

Gail était ancienne secrétaire exécutive qui gérait un groupe de plus de 20 dactylographes, et elle avait les qualités d’une personne organisée. Elle se tenait responsable de l’emploi du temps de son conjoint et les rendez-vous des membres de sa famille.

Ce n’est que quand Gail a payé la même facture six fois que sa fille Irène commençait à s’inquiéter. Ce n’était certainement pas à force d’une habitude ou un dévouement à Hydro Ottawa qui lui a mené à faire ce payement répétitif. C’est malheureux qu’on ne puisse pas compter sur Hydro Canada pour remarquer que quelque chose n’allait pas. Peut-être qu’ils ont simplement pensé que Gail se sentait extrêmement généreuse.

Par ailleurs, Irène recevait des appels de sa mère en lui faisant des reproches pourquoi elle n’était pas venue souper. Irène était alarmée de ces appels et de l’humeur colérique de sa mère. Après quelques reprises de ces genres de remarques, Irène a observé que sa mère était débosselée et que les plans de souper était enfaite dans le passé, ou dans un avenir plus lointain.

C’est lorsque Gail était incapable de payer des simples factures et de maintenir un horaire que les signes de la démence sont venus à la surface. Après un certain temps, Gail a eu des défis à se remémorer des éléments de sa mémoire à court terme. Elle avait également un défi de se rappeler de manger aux heures de repas. C’était très difficile pour Irène qui a tenté à multiples reprises d’entamer une conversation sur le sujet avec sa mère, et son père, qui ont nié le problème.

Irène a pu se tourner vers la Société de la démence pour chercher du soutien au téléphone et elle pu recueillir l’information dont elle avait besoin. Lentement, au fil du temps, elle a réussi à convaincre son père qu’il fallait faire quelque chose. Elle a amené son père dans le bureau de la Société de la démence où ils ont rencontré un entraîneur de soins de démence. C’était le premier contact que la Société de la démence avait proposé pour Ron (le père d’Irène). Irène a dit que l’entraîneur de soins de démence gardait les choses simples, sans surcharger son père avec d’informations, et le faisait en toute sympathie. C’était exactement ce dont son père avait besoin.

Au fur et à mesure, Gail est restée à la maison avec son mari. Elle était en déni de son état de santé. Avec le temps, Ron était autour pour juger la situation et il a commencé à assumer le rôle de soignant. Ron était très patient avec Gail, et a très bien fait la transition compte tenu des circonstances difficiles. Il a trouvé que le soutien d’Irène et Peter a beaucoup aidé, ainsi que l’encouragement et l’appui de la Société de la démence.

Après quelques mois, Irène réalisait que son père faisait aussi face aux mêmes défis que sa conjointe.  Étant donné qu’il était atteint d’une démence à un stade précoce et d’un cancer de la vessie, Irène s’est rendu compte que c’était trop pour son père de s’occuper de lui-même et de sa conjointe. Il ne cessait pas de refuser de l’aide et de dire que les choses allaient bien, mais Irène savait que ce n’était pas le cas. 

Un jour, lorsque Ron a laissé Gail faire une promenade seule en hiver que les ambulanciers paramédicaux l’ont trouvée à plusieurs kilomètres de chez eux. Irène a pris cet évènement comme un signe qu’il était temps de prendre en charge les soins de sa mère afin que son père puisse se concentrer sur sa propre santé.  Irène a obtenu la permission de son père d’être responsable des soins de sa mère.  Elle a emménagé avec ses parents pour les aider pendant qu’ils trouvaient une solution pour que la mère déménage dans une résidence pour personnes âgées. Cependant, la pandémie a retardé le déménagement. Ce qui devait durer quelques semaines de vivre séparer de son mari est devenu une séparation de 5 mois.

COVID-19 était très difficile pour que Irène puisse prendre la décision de déplacer sa mère dans une résidence de retraite. Il était impossible de savoir si ou quand les restrictions de visite changeraient.  Irène ne voulait pas s’imaginer ne pas pouvoir visiter et appuyer sa mère pendant quelques semaines surtout lors d’une période de pandémie. Elle se posait des questions comme : Qui la réconforterait quand elle se sentirait seule ?  Qui lui donnerait un pull quand elle aurait froid ?  Pourtant, Irène et son père voulaient absolument savoir quels étaient les options les solutions.

Gail vit depuis 4 mois dans une résidence de retraite à étage sécurisé et elle est bien soignée. Cependant, parce que le déménagement n’était pas volontaire, elle exprime clairement sa colère quand on la rend visite. L’autre défi est de devoir réexpliquer à Ron qui oublie parfois la raison de ce déménagement.  Il demande parfois s’il est divorcé ou si Gail ne veut plus vivre à leur maison. Les deux ont tout fait ensemble pendant 49 ans. Pour Irène c’est très difficile de voir que malgré sa maman est encore en vie, ils ont perdu la relation qu’ils avaient à l’époque.

Sans l’équipe de la Société de la démence, il aura été difficile de comprendre les symptômes et la gestion de la démence, ainsi que la planification des besoins actuels et futurs de Gail en matière de soins. La Société de la démence a aussi aider à trouver des solutions à comment mieux soutenir Ron.

Irène, son mari Peter et son père Ron sont restés en contact avec la Société de la démence et participent souvent aux groupes de soutien. Ils se tournent souvent à la Société de la démence pour demander de l’information et des conseils. Peter, ayant vu l’ampleur des défis que représente la démence pour sa famille a suggéré un don. Il a été impressionné par les programmes et les personnes avec lesquelles ils interagissaient régulièrement !

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