Par Alexandra Peach
"Pour un diagnostic, consultez un neurologue, pour les 99 % restants de votre bien-être, consultez le site La societé de la démence." Bill Hayden, personne vivant avec une démence.Il y a cinq ans, alors qu'il était cadre supérieur multitâche dans une entreprise d'informatique des sciences de la vie, Bill a entamé le parcours cahoteux d'un diagnostic de démence. Avec des symptômes de perte de mémoire, une visite chez son médecin de famille, puis de nombreuses visites dédaigneuses et un accident vasculaire cérébral, un neurologue a finalement diagnostiqué chez Bill une déficience cognitive vasculaire. Une fois le diagnostic posé, la question suivante s'est posée : " Que dois-je faire de mon temps, maintenant ? ". C'est là que le site La societé de la démencedu comté d'Ottawa et de Renfrew se fait le champion de la personne vivant avec un diagnostic. Bill décrit le site Web La societé de la démence, www.dementiahelp.caIl s'agit d'une feuille de route complète, facile à parcourir, centrée sur le patient et le soignant. Il dit : "Sans le site La societé de la démence, je flotterais dans l'espace... comment aurais-je appris à faire face au MAINTENANT et à ce qui s'en vient ? Où aurais-je trouvé des ressources sur ce qui se passe réellement ?" Bill a également assisté à plusieurs webinaires et programmes offerts par The La societé de la démence, déclarant : " Ces programmes me permettent de comprendre et cela atténue la peur et l'anxiété. Ils étaient très personnalisés et faisaient en sorte que tout le monde se sente accueilli et valorisé ; [ils] abordaient toujours la personne dans son ensemble, les autres 99 % de la personne. " Et cela fait toute la différence. Il a partagé son expérience à la Comprendre les troubles cognitifs légers Dépréciation Bill déclare : "L'orateur était fantastique. C'était une présentation claire, concise et facile à comprendre. Vous [The La societé de la démence] avez coché de nombreuses cases que les patients et les familles recherchent." Bill décrit la vie avec la démence comme une vie dans la Twilight Zone. "Quelqu'un peut soudainement changer de chaîne et je ne sais plus où je suis". Mais un diagnostic de démence n'a pas empêché Bill de commencer un nouveau voyage artistique. Après avoir essayé un programme d'art-thérapie de Teepa Snow, Bill a trouvé une nouvelle façon de s'exprimer et il attribue le pouvoir de l'art qui "m'a permis de me sentir heureux à nouveau". Selon lui, l'art "nous permet de penser dans la maintenant et c'est puissant parce qu'il n'y a pas à s'inquiéter du passé ou du futur ou de faire quelque chose de mal, c'est juste... maintenant. Je peux le faire. Même si je suis ici maintenant... je sais que je suis en train de disparaître." Il a intitulé sa sculpture "Melting Me" pour montrer ce qu'il ressent à ce moment-là, lorsqu'il est lucide. Une autre œuvre de Bill, "Two Sides of our Face", montre comment l'information entre, mais la bouche fermée et les points d'interrogation à l'arrière représentent ce qui se passe à l'intérieur de lui lorsqu'il essaie de s'exprimer.
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Pour obtenir un diagnostic, consultez un neurologue. Mais pour assurer votre bien-être, faites appel à la Société de la démence. Bill Hayden, atteint de démenceLorsqu'il a reçu un diagnostic de démence il y a cinq ans, Bill était un cadre supérieur polyvalent au sein d'une entreprise d'informatique en sciences de la vie. C'était le début d'un véritable parcours du combattant. Constatant qu'il avait des pertes de mémoire, Bill a consulté son médecin de famille. Il lui aura fallu de nombreux rendez-vous sans réponse et un accident vasculaire cérébral avant qu'un neurologue ne diagnostique un trouble cognitif vasculaire. Après avoir reçu le diagnostic, Bill se demandait comment il occuperait son temps dorénavant. C'est là que la Société de la démence d'Ottawa et du comté de Renfrew intervient. Bill décrit le site Web de l'organisme, www.dementiahelp.ca, comme une feuille de route complète, facile à suivre et axée sur les personnes atteintes et leurs proches aidants. "Sans la Société de la démence, je serais dans un trou noir. Comment aurais-je appris à vivre au quotidien et réussi à me préparer à ce qui m'attend ? Où aurais-je obtenu les ressources pour savoir ce qui se passe réellement ? ", se demande-t-il. Bill a participé à plusieurs webinaires et programmes offerts par la Société de la démence. "Ces programmes m'ont permis de comprendre la maladie et, du même coup, d'atténuer mes craintes et mon anxiété. Les services étaient très personnalisés. Tout le monde se sentait bien accueilli et valorisé. On me traitait comme une personne à part entière, sans voir uniquement ma maladie ", explique Bill. Et cela contribue grandement à changer les choses. Bill a particulièrement apprécié le webinaire intitulé Comprendre les troubles cognitifs légers Dépréciation : "Le conférencier était fantastique. La présentation était claire, concise et facile à comprendre. La Société de la démence a coché bien des cas sur la liste de ce que recherchent les patients et les membres de leur famille. " Bill décrit sa démence comme une expérience dans un monde nébuleux. " Il suffit qu'une personne change brusquement le poste de télévision pour que je ne sache plus où je suis. " Mais la maladie ne l'a pas empêché de s'initier aux arts en s'inscrivant à un programme d'art-thérapie conçu par Teepa Snow. Bill a trouvé une nouvelle façon de s'exprimer et souligne le pouvoir de l'art, qui lui a permis " d'être heureux de nouveau ". Il affirme que l'art permet de vivre le moment présent : " C'est extraordinaire, parce qu'on ne se préoccupe pas du passé ni de l'avenir. On ne craint pas de faire une erreur. On vit le moment présent. Je peux faire ça. Même si je suis ici maintenant... je sais que je disparais lentement. " Bill a nommé sa sculpture Melting Me pour refléter ce qu'il ressent actuellement dans les moments de lucidité. Une autre de ses œuvres, Les deux faces de notre visage, montre comment il intègre l'information ; la bouche attachée et les points d'interrogation à l'arrière-plan illustrent ce qu'il ressent lorsqu'il tente de s'exprimer.
