Témoignages de la communauté

Personnes atteintes de démence

Elizabeth et Tony Graham : Ensemble, ils ne manquaient de rien

"Nous n'avons pas tout eu ensemble, mais ensemble nous avons tout eu." C'est ce qu'on peut lire sur le mausolée de l'icône d'Ottawa, Tony Graham, au cimetière Beechwood. Il s'agit d'une référence à son mariage avec son épouse Elizabeth, un mariage qui a duré plus de cinquante ans. L'inscription évoque les succès que Tony et Elizabeth ont partagés au cours de leur vie, les débuts turbulents de leur relation et leur partenariat durable dans les moments les plus difficiles. La période la plus difficile a commencé en 2009, lorsque Tony a été diagnostiqué comme souffrant de démence. Au bout d'un certain temps, il a fallu l'enfermer dans la maison de peur qu'il ne s'égare, ce qui se produisait de plus en plus fréquemment. De manière inhabituelle, il a commencé à s'en prendre à son entourage. Il ne comprenait pas pourquoi tous les autres avaient une clé qui fonctionnait sur sa porte d'entrée, mais pas lui. Et sa colère était le plus souvent dirigée contre Elizabeth, la personne qui se trouvait à proximité et la femme avec laquelle il avait tout. Lorsque Tony a commencé à entrer dans les derniers stades de la démence, il est devenu impossible de le garder à la maison, mais aussi inimaginable de l'envoyer ailleurs. 99% des proches aidantsaux personnes atteintes de démence devront un jour ou l'autre faire ce choix difficile. Mais Elizabeth avait les moyens de choisir une troisième option. Elle a fait construire une annexe à leur maison familiale, une annexe presque aussi grande que la maison elle-même. Et ce faisant, elle est devenue une experte. Lorsque les personnes atteintes de démence se trouvent sur un sol sombre, elles peuvent parfois paniquer car elles ont l'impression de se trouver au-dessus d'un abîme. Elizabeth Graham le sait, car elle a conçu les sols de l'annexe de Tony. Les miroirs peuvent parfois être dangereux pour les personnes atteintes de démence, surtout dans la salle de bains. Lorsqu'elles ne reconnaissent pas la personne dans le miroir, elles peuvent avoir l'impression que quelqu'un les regarde se baigner. L'annexe de Tony a été construite sans miroirs. Il y a une douche à l'italienne qui s'écoule directement dans le sol, ce qui évite à Tony d'avoir à enjamber le rebord pour y entrer. Il y a un ascenseur pour les cas où il ne pourrait plus monter les escaliers et une baignoire à porte. L'annexe comprend également une cuisine de rêve et une chambre d'appoint, pour les assistants qui ont vécu avec Tony 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, pendant les huit dernières années de sa vie. Avec toutes les commodités imaginables et une assistance 24h/24 et 7j/7 pour atténuer le stress, ces huit années ont tout de même été dévastatrices pour Elizabeth. Elle a commencé à écrire un livre à ce sujet en 2009, pour exprimer la détresse et les sentiments qu'elle ressentait à mesure que les symptômes de Tony s'aggravaient. Elle a finalement dû le mettre de côté car il était trop douloureux de continuer à l'écrire. Même aujourd'hui, essayer de lire les mots est trop difficile, et elle s'effondre. La dernière entrée qu'elle a faite dans le livre date de 2012, cinq ans avant le décès de Tony. Elle a vu l'amour de sa vie oublier qui elle était et oublier qui il était. Mais même s'il a oublié, elle n'a pas oublié. Elle se souvient de l'une de ses assistantes préférées qui réprimandait une autre pour avoir laissé Tony passer la journée en jogging. "Voici Tony Graham", se souvient-elle de ce qu'a dit l'assistant social. "Tony Graham s'habille bien." Et en effet, la plupart des récits concernant cet homme avant son diagnostic de démence comportent au moins un aparté qui souligne à quel point il était bien habillé. Et il l'est resté jusqu'à la fin, qu'il l'ait reconnu lui-même ou non. Il n'est pas facile de voir quelqu'un lutter contre la démence. Cette maladie a des conséquences néfastes pour cette personne, mais aussi pour ses proches et ceux qui s'occupent d'elle. Elizabeth Graham sait tout de la démence grâce à l'annexe qu'elle a construite. Elle sait aussi tout de la détresse vécue par proches aidantset les membres de la famille, car elle en a fait partie. C'est pour cette raison qu'elle a fait du Tony Graham Automotive Group le sponsor principal de la Marche pour la démence de cette année. Le site La societé de la démenceaide les personnes atteintes de démence et leur proches aidantsà parcourir un chemin difficile que Mme Graham ne connaît que trop bien. C'est vrai quand Mme Graham dit qu'avec Tony, "ensemble, ils avaient tout". Le fait qu'ils veuillent que les autres en profitent aussi témoigne de leur esprit d'amour et de générosité.