"Nous n'avons pas tout eu ensemble, mais ensemble nous avons tout eu."
C'est ce qu'on peut lire sur le mausolée de l'icône d'Ottawa, Tony Graham, au cimetière Beechwood. Il s'agit d'une référence à son mariage avec son épouse Elizabeth, un mariage qui a duré plus de cinquante ans. L'inscription évoque les succès que Tony et Elizabeth ont partagés au cours de leur vie, les débuts turbulents de leur relation et leur partenariat durable dans les moments les plus difficiles.
La période la plus difficile a commencé en 2009, lorsque Tony a été diagnostiqué comme souffrant de démence. Au bout d'un certain temps, il a fallu l'enfermer dans la maison de peur qu'il ne s'égare, ce qui se produisait de plus en plus fréquemment. De manière inhabituelle, il a commencé à s'en prendre à son entourage. Il ne comprenait pas pourquoi tous les autres avaient une clé qui fonctionnait sur sa porte d'entrée, mais pas lui. Et sa colère était le plus souvent dirigée contre Elizabeth, la personne qui se trouvait à proximité et la femme avec laquelle il avait tout.
Lorsque Tony a commencé à entrer dans les derniers stades de la démence, il est devenu impossible de le garder à la maison, mais aussi inimaginable de l'envoyer ailleurs. 99% des proches aidantsaux personnes atteintes de démence devront un jour ou l'autre faire ce choix difficile. Mais Elizabeth avait les moyens de choisir une troisième option. Elle a fait construire une annexe à leur maison familiale, une annexe presque aussi grande que la maison elle-même. Et ce faisant, elle est devenue une experte.
Lorsque les personnes atteintes de démence se tiennent debout sur un sol sombre, elles peuvent parfois paniquer car elles ont l’impression de se trouver au bord d’un précipice. Elizabeth Graham en est consciente, car c’est elle qui a conçu les sols de l’extension de la maison de Tony.
Les miroirs peuvent parfois être dangereux pour les personnes atteintes de démence, en particulier dans la salle de bains. Lorsqu’elles ne reconnaissent pas la personne dans le miroir, elles peuvent avoir l’impression que quelqu’un les observe pendant qu’elles se lavent. L’extension de Tony a été construite sans miroirs.
Il y a une douche à l’italienne dont l’évacuation se fait directement dans le sol, ce qui évite à Tony d’avoir à enjamber le rebord pour y entrer. Il y a un ascenseur pour le cas où il ne pourrait plus monter les escaliers, ainsi qu’une baignoire à porte. L’extension comprend également une cuisine de rêve et une chambre d’amis, destinée aux aides-soignants qui ont vécu avec Tony 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, pendant les huit dernières années de sa vie.
Malgré toutes les commodités imaginables et une aide 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 pour atténuer le stress, ces huit années ont tout de même été dévastatrices pour Elizabeth. Elle a commencé à écrire un livre à ce sujet en 2009, afin d’exprimer la détresse et les sentiments qu’elle éprouvait à mesure que les symptômes de Tony s’aggravaient. Elle a finalement dû mettre son projet de côté, car il était trop douloureux de continuer à écrire. Même aujourd’hui, essayer de relire ces mots est trop difficile pour elle, et elle s’effondre. La dernière note qu’elle a inscrite dans le livre date de 2012, cinq ans avant le décès de Tony.
« Voici Tony Graham », se souvient-elle avoir entendu dire l’aide-soignante. « Tony Graham s’habille bien. » Et en effet, la plupart des anecdotes concernant cet homme avant son diagnostic de démence comportent au moins une remarque soulignant à quel point il avait du style. Et il est resté ainsi, jusqu’à la fin, qu’il s’en rende compte ou non.
Il n’est pas facile de voir quelqu’un lutter contre la démence. Cela pèse sur la personne atteinte, mais aussi considérablement sur ses proches et ceux qui sont là pour prendre soin d’elle. Elizabeth Graham connaît tout de la démence grâce à l’annexe qu’elle a fait construire. Elle connaît aussi tout de la détresse vécue par proches aidants les membres de la famille, car elle en a fait partie. C’est pour cette raison qu’elle a fait du Tony Graham Automotive Group le commanditaire principal de Marche pour la démence de cette année. La societé de la démence les personnes atteintes de démence et leurs proches aidants une épreuve difficile que Mme Graham ne connaît que trop bien.
Lorsque les personnes atteintes de démence se tiennent debout sur un sol sombre, elles peuvent parfois paniquer car elles ont l’impression de se trouver au bord d’un précipice. Elizabeth Graham en est consciente, car c’est elle qui a conçu les sols de l’extension de la maison de Tony.
Les miroirs peuvent parfois être dangereux pour les personnes atteintes de démence, en particulier dans la salle de bains. Lorsqu’elles ne reconnaissent pas la personne dans le miroir, elles peuvent avoir l’impression que quelqu’un les observe pendant qu’elles se lavent. L’extension de Tony a été construite sans miroirs.
Il y a une douche à l’italienne dont l’évacuation se fait directement dans le sol, ce qui évite à Tony d’avoir à enjamber le rebord pour y entrer. Il y a un ascenseur pour le cas où il ne pourrait plus monter les escaliers, ainsi qu’une baignoire à porte. L’extension comprend également une cuisine de rêve et une chambre d’amis, destinée aux aides-soignants qui ont vécu avec Tony 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, pendant les huit dernières années de sa vie.
Malgré toutes les commodités imaginables et une aide 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 pour atténuer le stress, ces huit années ont tout de même été dévastatrices pour Elizabeth. Elle a commencé à écrire un livre à ce sujet en 2009, afin d’exprimer la détresse et les sentiments qu’elle éprouvait à mesure que les symptômes de Tony s’aggravaient. Elle a finalement dû mettre son projet de côté, car il était trop douloureux de continuer à écrire. Même aujourd’hui, essayer de relire ces mots est trop difficile pour elle, et elle s’effondre. La dernière note qu’elle a inscrite dans le livre date de 2012, cinq ans avant le décès de Tony.
« Voici Tony Graham », se souvient-elle avoir entendu dire l’aide-soignante. « Tony Graham s’habille bien. » Et en effet, la plupart des anecdotes concernant cet homme avant son diagnostic de démence comportent au moins une remarque soulignant à quel point il avait du style. Et il est resté ainsi, jusqu’à la fin, qu’il s’en rende compte ou non.
Il n’est pas facile de voir quelqu’un lutter contre la démence. Cela pèse sur la personne atteinte, mais aussi considérablement sur ses proches et ceux qui sont là pour prendre soin d’elle. Elizabeth Graham connaît tout de la démence grâce à l’annexe qu’elle a fait construire. Elle connaît aussi tout de la détresse vécue par proches aidants les membres de la famille, car elle en a fait partie. C’est pour cette raison qu’elle a fait du Tony Graham Automotive Group le commanditaire principal de Marche pour la démence de cette année. La societé de la démence les personnes atteintes de démence et leurs proches aidants une épreuve difficile que Mme Graham ne connaît que trop bien.



