En grandissant, j'adorais rendre visite aux Holton. Tara était l'une de mes meilleures amies, et elle avait deux soeurs géniales, Diana et Laura. Mais une autre grande attraction était ses parents Jim et Mary Lynne, qui me nourrissaient . "Hé, tu as mangé ton troisième hamburger assez vite, tu en veux un quatrième ? Tu peux en manger un cinquième ?"

Oui. Oui je peux.

Il y avait quelque chose de naturel, de familier et de confortable dans cette famille. Et j'avais hâte de les voir tous, surtout au chalet. Les Holton adoraient la vie de chalet. Ils l'ont adopté tout au long de l'été, et j'ai adoré nos visites - nous passions nos journées dans l'eau, à sauter dans le lac depuis un pont bas situé à proximité, et presque chaque jour, Jim nous emmenait faire du ski nautique. C'était un petit coin de paradis à une heure de la maison.

Je suis allée rendre visite aux Holton le week-end dernier, et c'est comme si rien n'avait changé. Nous étions dans le jardin de Tara et tout de suite, il y avait de la nourriture, de la bière et une conversation facile. Nous avons parlé du bon vieux temps, de nos familles et du chalet. Jim et Mary Lynne ont toujours aimé voyager, et ils venaient de rentrer d'un voyage en Floride et à Winnipeg où ils sont restés avec ma mère. Mais bien sûr, une grande chose a changé.

Jim est atteint de démence. Plus précisément, il souffre d'une atrophie corticale postérieure (ACP), une affection qui a un effet important sur la façon dont Jim traite les informations visuelles. Il a été diagnostiqué en 2015, mais il a fallu une année entière par la suite pour découvrir exactement de quel type de démence il s'agissait.

Jim et Mary Lynne parlent tous deux en termes élogieux du Dr Andrew Frank. Le Dr Frank est le directeur médical du programme médical de Bruyère et le neurologue qui, en 2016, a posé le diagnostic d'ACP. J'ai contacté le Dr Frank qui m'a dit :

"L'atrophie corticale postérieure (ACP) est causée par la même accumulation de protéines que la maladie d'Alzheimer (c'est-à-dire l'amyloïde et la protéine tau). Cependant, au lieu de s'accumuler dans les régions du cerveau où se trouve la mémoire à court terme (c'est-à-dire l'hippocampe), ces protéines s'accumulent dans les lobes occipitaux (partie arrière) du cerveau qui interprètent les informations visuelles fournies par les yeux. L'ACP entraîne donc une détérioration progressive de la vision, avec des difficultés de perception de la profondeur, de navigation et de reconnaissance des objets. Ces symptômes peuvent devenir gravement invalidants."

Les symptômes sont devenus invalidants pour Jim. Une chose qu'il déteste est qu'il ne peut plus conduire. La conduite est l'une des premières choses qui a inquiété le reste de la famille. Toujours bon conducteur, Jim a commencé à suivre les voitures de beaucoup trop près. Et pour une raison que personne n'a pu comprendre, il ne pouvait plus se garer droit. En un an, les choses ont empiré. Jim voyait des gens, ou parfois des créatures, assis sur son rétroviseur et jouant à des jeux pendant qu'il conduisait.

Le jour des poubelles était le pire. Il voyait des sacs poubelles lorsqu'il s'en approchait, mais lorsqu'il les dépassait, ils changeaient - devenaient quelque chose d'autre, quelque chose de curieux ou même de sinistre. Il était temps d'arrêter de conduire et de trouver ce qui n'allait pas. Jim dit que maintenant qu'il ne peut plus conduire, il apprécie de nouveau la liberté que lui procurait sa voiture, même s'il ne s'agissait que d'un voyage rapide au magasin ou d'un déjeuner avec des amis.

Et puis il y avait le chalet. C'était une telle résidence secondaire pour les Holton que Jim a passé des années à présider l'association du lac, mais soudain, il y a eu des problèmes. Il ne remplissait pas ses fonctions. Il semblait négliger son poste et ignorer les préoccupations des autres membres de l'association. Mary Lynne a commencé à le couvrir, devenant de plus en plus frustrée par son comportement. Bientôt, on ne pouvait plus le nier et ils ont dû dire à tout le monde qu'il y avait un problème médical avec Jim. Le problème était qu'ils n'étaient toujours pas sûrs de ce qu'était ce problème. Il a fallu beaucoup de temps, de nombreux tests et de rendez-vous, avant que le Dr Frank ne diagnostique une ACP.

Mary Lynne se souvient d'une journée au chalet, où Jim est parti apprendre à un voisin comment mettre en marche les systèmes d'eau de la région. Phil allait se charger de cette tâche pour l'un des chalets. L'année précédente, en 2013, Jim avait allumé et éteint trois de ces systèmes d'eau pour d'autres personnes. Cette fois-ci cependant, Phil est revenu voir Mary Lynne et lui a dit gentiment : " Jim ne sait pas ce qu'il fait. Il semble assez confus".

L'APC provoque l'apathie et affecte l'organisation, le jugement et l'initiative. Elle n'affecte pas la mémoire comme le font les autres démences, et Jim se souvient encore de quelques incidents. Un jour, après avoir assisté à des funérailles, Mary Lynne a reçu un appel téléphonique d'un ami lui demandant si elle avait trouvé ses bottes. Jim avait appelé pour dire qu'elle avait laissé ses bottes dans le salon funéraire. Mary Lynne n'avait pas porté de bottes à l'enterrement.

En grandissant, j'adorais rendre visite aux Holton. Tara était l'une de mes meilleures amies, et elle avait deux soeurs géniales, Diana et Laura. Mais une autre grande attraction était ses parents Jim et Mary Lynne, qui me nourrissaient . "Hé, tu as mangé ton troisième hamburger assez vite, tu en veux un quatrième ? Tu peux en manger un cinquième ?"

Oui. Oui je peux.

Il y avait quelque chose de naturel, de familier et de confortable dans cette famille. Et j'avais hâte de les voir tous, surtout au chalet. Les Holton adoraient la vie de chalet. Ils l'ont adopté tout au long de l'été, et j'ai adoré nos visites - nous passions nos journées dans l'eau, à sauter dans le lac depuis un pont bas situé à proximité, et presque chaque jour, Jim nous emmenait faire du ski nautique. C'était un petit coin de paradis à une heure de la maison.

Je suis allée rendre visite aux Holton le week-end dernier, et c'est comme si rien n'avait changé. Nous étions dans le jardin de Tara et tout de suite, il y avait de la nourriture, de la bière et une conversation facile. Nous avons parlé du bon vieux temps, de nos familles et du chalet. Jim et Mary Lynne ont toujours aimé voyager, et ils venaient de rentrer d'un voyage en Floride et à Winnipeg où ils sont restés avec ma mère. Mais bien sûr, une grande chose a changé.

Jim est atteint de démence. Plus précisément, il souffre d'une atrophie corticale postérieure (ACP), une affection qui a un effet important sur la façon dont Jim traite les informations visuelles. Il a été diagnostiqué en 2015, mais il a fallu une année entière par la suite pour découvrir exactement de quel type de démence il s'agissait.

Jim et Mary Lynne parlent tous deux en termes élogieux du Dr Andrew Frank. Le Dr Frank est le directeur médical du programme médical de Bruyère et le neurologue qui, en 2016, a posé le diagnostic d'ACP. J'ai contacté le Dr Frank qui m'a dit :

"L'atrophie corticale postérieure (ACP) est causée par la même accumulation de protéines que la maladie d'Alzheimer (c'est-à-dire l'amyloïde et la protéine tau). Cependant, au lieu de s'accumuler dans les régions du cerveau où se trouve la mémoire à court terme (c'est-à-dire l'hippocampe), ces protéines s'accumulent dans les lobes occipitaux (partie arrière) du cerveau qui interprètent les informations visuelles fournies par les yeux. L'ACP entraîne donc une détérioration progressive de la vision, avec des difficultés de perception de la profondeur, de navigation et de reconnaissance des objets. Ces symptômes peuvent devenir gravement invalidants."

Les symptômes sont devenus invalidants pour Jim. Une chose qu'il déteste est qu'il ne peut plus conduire. La conduite est l'une des premières choses qui a inquiété le reste de la famille. Toujours bon conducteur, Jim a commencé à suivre les voitures de beaucoup trop près. Et pour une raison que personne n'a pu comprendre, il ne pouvait plus se garer droit. En un an, les choses ont empiré. Jim voyait des gens, ou parfois des créatures, assis sur son rétroviseur et jouant à des jeux pendant qu'il conduisait.

Le jour des poubelles était le pire. Il voyait des sacs poubelles lorsqu'il s'en approchait, mais lorsqu'il les dépassait, ils changeaient - devenaient quelque chose d'autre, quelque chose de curieux ou même de sinistre. Il était temps d'arrêter de conduire et de trouver ce qui n'allait pas. Jim dit que maintenant qu'il ne peut plus conduire, il apprécie de nouveau la liberté que lui procurait sa voiture, même s'il ne s'agissait que d'un voyage rapide au magasin ou d'un déjeuner avec des amis.

Et puis il y avait le chalet. C'était une telle résidence secondaire pour les Holton que Jim a passé des années à présider l'association du lac, mais soudain, il y a eu des problèmes. Il ne remplissait pas ses fonctions. Il semblait négliger son poste et ignorer les préoccupations des autres membres de l'association. Mary Lynne a commencé à le couvrir, devenant de plus en plus frustrée par son comportement. Bientôt, on ne pouvait plus le nier et ils ont dû dire à tout le monde qu'il y avait un problème médical avec Jim. Le problème était qu'ils n'étaient toujours pas sûrs de ce qu'était ce problème. Il a fallu beaucoup de temps, de nombreux tests et de rendez-vous, avant que le Dr Frank ne diagnostique une ACP.

Mary Lynne se souvient d'une journée au chalet, où Jim est parti apprendre à un voisin comment mettre en marche les systèmes d'eau de la région. Phil allait se charger de cette tâche pour l'un des chalets. L'année précédente, en 2013, Jim avait allumé et éteint trois de ces systèmes d'eau pour d'autres personnes. Cette fois-ci cependant, Phil est revenu voir Mary Lynne et lui a dit gentiment : " Jim ne sait pas ce qu'il fait. Il semble assez confus".

L'APC provoque l'apathie et affecte l'organisation, le jugement et l'initiative. Elle n'affecte pas la mémoire comme le font les autres démences, et Jim se souvient encore de quelques incidents. Un jour, après avoir assisté à des funérailles, Mary Lynne a reçu un appel téléphonique d'un ami lui demandant si elle avait trouvé ses bottes. Jim avait appelé pour dire qu'elle avait laissé ses bottes dans le salon funéraire. Mary Lynne n'avait pas porté de bottes à l'enterrement.

Laura, la plus jeune des filles des Holton, vivait toujours à la maison au moment du diagnostic de Jim. Tara était mariée, Diana était en Colombie-Britannique et il ne restait plus que Jim, Mary Lynne et Laura. Elle se souvient très bien de la fois où Jim n'arrivait pas à comprendre comment utiliser le téléphone. Il l'avait pris pour passer un coup de fil, mais soudain, c'est devenu un mystère. Comment fonctionne-t-il ? Comment un appel téléphonique est-il passé ? Jim, qui avait pris sa retraite en tant que directeur adjoint de l'école publique de Featherstone moins d'une décennie auparavant, ne pouvait pas comprendre le téléphone.

Tout en poursuivant des études dans le domaine médical, Laura est devenue un important co-responsable des soins de Jim avec sa mère. Mary Lynne décrit Laura comme "son roc" pendant cette période. Être l'aidant d'une personne atteinte de démence est une tâche difficile et très stressante, et Mary Lynne est reconnaissante d'avoir pu entreprendre ce voyage avec sa fille à ses côtés.

Mais la vie continue, et Laura a récemment déménagé à Toronto avec son petit ami pour travailler comme infirmière à l'unité de soins intensifs néonatals de l'hôpital St Michael. Elle se sent encore très coupable d'être partie, mais Jim ne voulait pas qu'il en soit autrement. Éducateur dans l'âme, il a insisté pour que Laura termine sa scolarité et devienne tout ce qu'elle peut être. Il est fier de Laura, et sa réussite est l'une des choses qui remplit sa vie de joie.

En l'absence de Laura, Mary Lynne et Jim s'appuient sur le site La societé de la démence et sur les amis qu'ils se sont faits grâce au groupe de soutien Between Us. Il s'agit d'un groupe spécifiquement destiné aux personnes atteintes de démence précoce et à leurs partenaires de soins, ce qui n'est pas vraiment le cas des Holton - Jim est de loin le plus âgé du groupe. Mais le site Dementia Intervenants en santé cognitivede La societé de la démencea estimé que les Holton s'intégreraient mieux dans ce groupe, en partie à cause de leur jeunesse relative et de leur mode de vie sain.

Cela fonctionne également parce que le type rare de démence de Jim signifie qu'il peut mieux s'entendre avec les autres membres du groupe des plus jeunes. Au cours d'une session, après une salutation d'introduction, les couples se séparent - Mary Lynne va avec le groupe de proches aidantstandis que Jim reste avec le groupe des personnes atteintes de démence. C'est lui qui mène la conversation. Il fait avancer le groupe avec ses idées et son point de vue. Il est un catalyseur important et intrinsèque du processus d'adaptation dans ce groupe, en partageant ses propres mécanismes d'adaptation.

Il lui arrive de perdre le fil de ses pensées au cours d'une conversation, mais il sait que s'il s'arrête et attend, le fil reviendra ou il pourra reprendre la conversation. Il explique que, alors qu'il ressentait initialement de la frustration et de la colère lorsqu'il ne parvenait pas à comprendre quelque chose, il s'arrête désormais. Bien qu'il soit triste que cette chose autrefois familière ne lui soit plus accessible, il se rend compte que se mettre en colère ne fait qu'aggraver la confusion et le bruit dans son cerveau.

De toute ma vie, je ne pense pas avoir entendu Jim parler plus qu'il ne le fait au groupe de soutien Between Us. Mon enfance a été remplie par le son de la voix de Mary Lynne. Mary Lynne parle beaucoup. Elle a toujours beaucoup parlé. Et cela a toujours été l'une des choses les plus charmantes chez elle - même entendre sa voix maintenant me ramène à un endroit familier et heureux de mon enfance. Mais Jim était calme. Il n'était ni réservé, ni timide, ni doux - c'était juste un homme de peu de mots.

Les mots qu'il prononce maintenant sont, comme tous les autres qu'il a prononcés dans sa vie, soigneusement choisis. Nous sommes assis dans le jardin de Tara, à trois portes de la maison de Jim et Mary Lynne, dans une rue calme et conviviale d'un quartier de South Keys. Le mari de Tara fait griller des hamburgers et des hot-dogs, et sa fille emmène le chien dans une course d'obstacles élaborée qu'elle a installée dans le jardin. Les enfants de Tara ne connaîtront jamais leur grand-père comme Tara l'a connu, ou même comme je l'ai connu. Je m'enfonce dans mon deuxième burger quand Jim dit,

"Je suis inquiet pour l'avenir. Bien sûr que je suis inquiet. Mais au moins ça - j'aime ça."

Le reste d'entre nous, la bouche pleine, acquiesce. Nous aimons ça aussi.