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Si votre mère était atteinte de démence, que feriez-vous ?

Lisez l'histoire inspirante des sœurs Beaton, qui ont suivi le parcours de leur mère atteinte de démence en bénéficiant du soutien, des informations et des ressources du site La societé de la démence.

Lorsque Tracey et Kelly Beaton ont remarqué pour la première fois des changements dans le comportement de leur mère, ils n'ont pas reconnu qu'il s'agissait des premiers stades de la démence.

Leur mère, Joan, était une force de la nature. Elle avait toujours le sourire et un grand sens de l'humour. Joan était bénévole à la boutique de cadeaux de l'hôpital Saint Mary's, à Montréal, où elle aidait les gens à trouver un peu de réconfort lors de certains des plus grands jours de leur vie.

Elle aimait son travail, alors quand Tracey et Kelly ont entendu leur mère dire qu'elle l'abandonnait, elles se sont demandé ce qui s'était passé. Il s'est avéré que Joan avait commis quelques erreurs avec la caisse enregistreuse et que ses responsabilités au travail étaient limitées depuis lors.

Ayant vu leur tante Margaret développer une démence quelques années auparavant, les deux sœurs ont craint ce qui allait se passer lorsqu'elles ont réalisé que leur mère présentait des signes similaires.

"Honnêtement, je ne pense pas qu'elle ait pensé que quelque chose n'allait pas, c'était une beauté dans un sens, parce qu'elle a simplement continué. Kelly et moi étions très conscients du voyage qui nous attendait.

Les sœurs ont porté ensemble le poids de la prise en charge de leur mère. Elles se décrivent comme "la tête et le cœur".

Tracey est la plus naturellement patiente, tandis que Kelly est celle qui planifie les tâches. Chacune a apporté ses propres forces pour s'occuper de sa mère de la meilleure façon possible.

Joan a d'abord vécu avec Tracey à Montréal, afin qu'elle puisse se sentir proche et à l'aise au fur et à mesure que ses symptômes progressaient. Kelly vivait à Ottawa, mais voulait se préparer à ce qui allait arriver à leur famille.

Après une rapide recherche sur Internet, Kelly a trouvé le site Web de The La societé de la démence of Ottawa and Renfrew County. Elle y a trouvé du matériel éducatif et des événements qui l'ont renseignée sur ce qui l'attendait et sur ce qu'elle et sa sœur pouvaient faire pour se préparer à accompagner leur mère tout au long de son parcours avec la démence.

"J'ai participé à un atelier destiné aux membres de ma famille. Nous étions douze dans le sous-sol d'une église, et je pense que cela m'a ouvert les yeux parce que les participants venaient de tous les horizons. C'était incroyable, la possibilité d'entrer en contact avec des gens qui vivaient la même chose, je ne me sentais pas si seule.

Kelly et Tracey ont ensuite été mises en contact avec une personne atteinte de démence (Dementia Intervenant en santé cognitive), Monique, qui les a guidées et conseillées sur la manière de s'occuper de leur mère alors qu'elles traversaient une période de démence. Kelly se souvient encore de son site Dementia Intervenant en santé cognitive qui lui a rappelé de se connecter, et non de corriger.

"Le contact avec Monique a été fantastique. Au fur et à mesure que la démence de ma mère progressait, il était formidable de recevoir des conseils et d'apprendre à connaître les différentes ressources de soins auxquelles nous pouvions avoir accès."

En 2019, Joan a déménagé à Ottawa pour vivre avec Kelly afin que Joan puisse accéder à des services de santé mieux adaptés à ses besoins. Grâce à l'aide du site La societé de la démence, Kelly et Tracey ont pu s'orienter dans le système de soins de santé et comprendre comment accéder à divers soutiens et services communautaires. Le site La societé de la démence a également aidé les sœurs à surmonter les difficultés émotionnelles liées à la prise en charge de leur mère au fur et à mesure de l'évolution de sa démence.

"Le site La societé de la démence était comme une oasis où nous pouvions apprendre et parler de ce que nous vivions - sans jugement.

"Je n'oublierai jamais cette femme extraordinaire - notre site Intervenant en santé cognitive- qui prenait régulièrement de mes nouvelles. Elle était très gentille et m'a dit : "Merci de m'avoir raconté ce que fait ta mère, mais je veux savoir comment tu vas".

"Je n'avais jamais imaginé à quel point j'allais être épuisée.

Kelly a décrit son épuisement en tant que soignante comme étant triple. Le premier est l'épuisement physique lié au fait d'être presque chaque jour au service d'autrui.

La deuxième forme d'épuisement est la douleur émotionnelle liée à la perte de sa mère à deux reprises : d'abord lorsque Joan en est venue à reconnaître Kelly comme une "gentille dame" au lieu de sa fille, puis à nouveau lorsqu'elle est décédée.

La troisième forme d'épuisement est due à la crainte pour son avenir et celui de sa sœur, après avoir vu sa tante et sa mère atteintes de démence.

"L'incroyable service qu'offre le site La societé de la démence , comme les possibilités de repos et de formation, est une ressource importante pour proches aidants ."

Joan est décédée en janvier 2021. Kelly et Tracey vivaient toutes deux à Ottawa, s'occupant de leur mère et l'une de l'autre. 

Les liens de Tracey et Kelly avec le site La societé de la démence sont restés forts. Tracey a ensuite participé à un groupe de soutien aux aidants et Kelly est devenue nutritionniste holistique agréée, spécialisée dans la santé cérébrale des personnes âgées.

Vous pouvez vous inscrire à son webinaire "Let's Talk Post-menopause and Dementia Risk and Why Nutrition Matters", qui aura lieu le 16 mai.

L'histoire des sœurs Beaton est un rappel poignant des héros silencieux que nous voyons tous les jours sur le site La societé de la démence - proches aidants - qui font face aux complexités de la démence avec amour, patience et résilience. Le site La societé de la démence est un allié essentiel qui offre un sanctuaire de ressources, d'éducation et de soutien aux familles comme celle de Tracey et Kelly.

Ensemble, nous pouvons offrir une lueur d'espoir, en honorant l'esprit durable des mères du monde entier. À l'occasion de la fête des Mères, vous pouvez rendre hommage à Joan, Kelly et Tracey, ainsi qu'à toutes les femmes qui font courageusement face à la démence, en soutenant le site La societé de la démence d'Ottawa et du comté de Renfrew. Votre don fera en sorte qu'aucune famille n'entreprenne ce voyage seule, en fournissant un réseau de soutien et d'éducation, et en soulageant proches aidants. Unissons-nous pour soutenir les personnes qui font face à la complexité de la démence, en veillant à ce qu'elles disposent des ressources et de la communauté nécessaires pour affronter chaque jour avec force et patience.

Voici le cadeau idéal pour la fête des mères

Avec chaque don, vous recevrez une carte de fête des mères imprimable à partager avec votre bien-aimée, tout en soutenant des centaines de femmes dans votre communauté.

Votre don d'aujourd'hui jusqu'à la fête des mères, le 12 mai, permettra à toutes les femmes, comme Kelly et Tracey, de bénéficier des services et des ressources dont elles ont besoin lorsqu'elles s'occupent de leur mère.

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