À un âge relativement précoce, la femme de Joe, Deborah, a soudainement appris qu’elle était atteinte de démence vasculaire. Ni Joe ni Deborah ne savaient quoi que ce soit sur la démence ni comment elle allait changer leur vie. Le site de la Société de la démence leur a apporté un soutien et des informations très utiles, aidant Joe à comprendre ce à quoi il devait s’attendre. Le programme « Arts et esprits » de la Société de la démence a été très thérapeutique pour Deborah, car il s’agissait d’un exutoire familier qui répondait à ses besoins et lui permettait de démontrer ses capacités créatives.

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"J'ai vu ma belle et dynamique épouse commencer à changer. Je me doutais que quelque chose n'allait pas - elle était plus lente, son humeur changeait, et elle semblait avoir des difficultés à se concentrer et à faire les choses qu'elle faisait auparavant avec facilité." - Joe

Deborah aimait les arts et était une militante. Elle était pleine de vie, créative et relativement jeune lorsqu'elle a subi des mini-AVC. Joe se souvient : "J'ai vu ma belle et dynamique épouse commencer à changer. Je me doutais que quelque chose n'allait pas : elle était plus lente, son humeur changeait, elle semblait avoir du mal à se concentrer et à faire les choses qu'elle faisait auparavant avec facilité. Son médecin n'a cessé de rejeter mes inquiétudes, me disant que ce n'était rien. Finalement, des spécialistes de la Clinique de la mémoire Bruyère à Ottawa ont diagnostiqué une démence vasculaire. Nous ne savions rien de la démence. Jusqu'à ce jour".

Joe était perdu. Comment cela pouvait-il être ? Il y avait sûrement un moyen de régler ce problème ? Joe était prêt à dépenser n'importe quelle somme pour des traitements, prêt à voyager n'importe où pour obtenir de l'aide. Finalement, il est apparu que ces options n'étaient pas viables, car il n'existe actuellement aucun remède à la démence. Au lieu de cela, Joe et Deborah ont été conseillés par leur neurologue d'investir dans de bons soins pour vivre aussi bien que possible avec la démence.

"C'est le site La societé de la démenced'Ottawa et du comté de Renfrew qui m'a fait découvrir la démence et la maladie d'Alzheimer. L'information, le soutien et les services qu'ils ont fournis nous ont été de plus en plus précieux au cours de la maladie de Deborah. Au début, j'étais sous le choc. Je n'avais aucune idée de ce à quoi je devais m'attendre ", note Joe. Les programmes d'éducation et de Premier contact du site La societé de la démencese sont avérés de bonnes bases pour comprendre la démence, ce à quoi il faut s'attendre et comment gérer les changements de comportement, le maintien et la maximisation des capacités, et l'aide pour naviguer dans les options médicales et de soins à Ottawa. "J'ai acquis une connaissance approfondie des mécanismes, de la progression et des conséquences de la maladie d'Alzheimer et, surtout, de la façon d'interagir avec une personne atteinte de démence - comment interagir plus efficacement avec ma femme. Je suis passé de la passion à la compassion ; je suis définitivement plus patient maintenant, plus lent à perdre mon sang-froid, plus accommodant. J'ai mûri en traversant cette période très difficile", ajoute-t-il en réfléchissant.

Le site La societé de la démencea également aidé Joe à entrer en contact avec une communauté de personnes vivant des changements similaires ; il n'était pas seul. " Dans l'un des programmes, les réunions se déroulaient en deux groupes distincts : l'un pour les personnes atteintes de démence, et l'autre pour proches aidantset les membres de la famille. Nous pouvions parler avec d'autres proches aidants; c'était utile car nous vivions les mêmes types de choses en même temps", note Joe. L'expérience de la démence peut être très solitaire, tant pour la personne diagnostiquée que pour les conjoints, comme Joe. Il n'y a pas une seule façon de vivre avec la démence. Comme les démences affectent différentes parties du cerveau, chaque personne en fait l'expérience de façon unique. La participation à des groupes de soutien aux aidants aide souvent les gens à élaborer des stratégies et à trouver des moyens de mieux vivre avec la démence qui leur conviennent.

Deborah était, par nature, créative. Le programme musical du site La societé de la démence(actuellement appelé "Musical Connectons") lui a permis de s'exprimer de manière créative lorsque les mots commençaient à lui manquer. "La maladie de ma femme est apparue relativement tôt et j'ai eu du mal à trouver des services appropriés pour elle. Le programme "Arts and Minds" de La societé de la démencea été très thérapeutique pour Deborah, un véritable exutoire créatif qui a satisfait ses besoins et ses capacités créatives."

Se concentrer sur les soins était un conseil important pour Joe et Deborah. Comme beaucoup le font, Joe a bricolé un ensemble d'aides disparates alors que les besoins en soins de Deborah augmentaient rapidement. "J'avais payé proches aidants, l'agence proches aidants, mais les conditions se sont détériorées si rapidement que je ne pouvais plus m'occuper d'elle à la maison. Elle s'enfuyait, se confrontait à proches aidants. C'était dévastateur de voir la démence s'installer et provoquer des comportements si étrangers à sa santé." Les transitions en matière de soins ont été difficiles. Le premier déménagement s'est fait dans une maison de retraite, puis comme les besoins en soins de Deborah augmentaient encore, elle a déménagé dans une résidence de soins de longue durée. Bien que Joe pense que Deborah a bénéficié d'une résidence bien gérée, le besoin constant de soins signifiait qu'il avait besoin d'un soutien supplémentaire à toute heure, même s'il était toujours présent et impliqué dans ses soins quotidiens.

"Pendant la pandémie, c'était beaucoup, beaucoup plus grave", ajoute Joe. "Beaucoup d'assistants sociaux n'ont pas pu y aller. Beaucoup d'assistants sociaux et d'infirmières ont démissionné, et les résidences manquaient cruellement de personnel. Heureusement, personne n'a contracté le COVID, mais il y avait une peur constante de l'épidémie. C'était extrêmement difficile.

"Le site La societé de la démencem'a beaucoup aidé en m'apportant soutien et informations, en m'aidant à comprendre ce à quoi nous pouvions nous attendre. Il a fallu un certain temps avant que le déclic se produise. Ma femme a décliné très rapidement. Sans l'introduction de La societé de la démence, je ne sais pas ce que j'aurais fait ? Comment aurais-je géré la situation ? Le neurologue de ma femme a été clair : la démence n'allait pas être facile, elle allait être difficile. Et personne ne se rend compte à quel point c'est difficile, jusqu'à ce que vous y soyez confronté."