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Témoignages de la communauté

Personnes atteintes de démence

Avec l’aide du programme SPARK! de la Société de la démence, Jack a trouvé un sens à l’art.

Au fur et à mesure que les symptômes de démence de Jack progressaient, sa personnalité, son comportement et son langage changeaient considérablement. Sa fille, Brigitte, a contacté un intervenant en santé cognitive de la Société de la démence, où elle a appris à maintenir le mode de vie de son père aussi familier que possible. Jack a participé et apprécié Spark!, un programme conjoint entre la Société de la démence et le Musée des beaux-arts du Canada, ainsi que Rayon d’art, le même programme en français.

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Jack Philion est mort au milieu d'une pandémie, bien que la Covid-19 ne soit pas la cause du décès de Jack.

Brigitte, la fille de Jack, se sent chanceuse d'avoir pu être à ses côtés à la fin. Le plus dur a été de savoir que la dernière chose qu'il a vue était seulement ses yeux à travers un équipement de protection individuelle complet.

Après avoir enduré des années de terribles maux de tête en forme de pic à glace, Jack a été diagnostiqué en 2005 comme souffrant d'aphasie, une affection qui peut affecter la capacité d'une personne à parler, à écrire et à comprendre le langage en raison de lésions cérébrales, parfois consécutives à des mini-AVC.

Alors que Jack était encore indépendant à l'époque, la famille a décidé peu après qu'il devait emménager avec Brigitte et Nichole, son amie de toujours, afin qu'elles puissent garder un œil sur ses progrès.

Quelques années plus tard, Nichole meurt subitement, laissant Brigitte, 24 ans, s'occuper seule de son père. Après quelque temps, le couple a déménagé dans une nouvelle maison. Ces changements inévitables semblent malheureusement l'affecter et, en 2009, Jack a commencé à s'isoler, à dire souvent le contraire de ce qu'il pensait et à avoir du mal à accepter le temps qui passe. Mais ils se sont débrouillés pendant un certain temps, Brigitte planifiant des activités et s'assurant que son père était en sécurité, heureux et vivait bien.

Puis, à l'automne 2010, souffrant de terribles maux de tête, d'agitation et de vomissements cycliques, Jack refusait de s'alimenter ou de se reposer. Confus et anxieux, il avait également des difficultés à réguler et à exprimer ses émotions.

Jack a été admis à l'hôpital, ce qui s'est transformé en un séjour de neuf mois. Avec cette interruption, Brigitte a réalisé qu'en essayant de protéger son père, elle avait été inconsciente de ce qui se passait, et lorsque les médecins lui ont dit qu'il ne pourrait pas rentrer chez lui, elle a compris qu'il avait besoin de plus de soins infirmiers.

Alors qu'il n'avait qu'une soixantaine d'années, Jack avait des besoins auxquels une équipe psychiatrique spécialisée dans les soins gériatriques pouvait difficilement répondre. Au cours des années suivantes, il a été admis et renvoyé de plusieurs foyers et hôpitaux.

Ses symptômes ont évolué vers une aphasie progressive primaire avec démence frontotemporale, un terme générique pour un groupe de troubles peu courants qui affectent principalement les zones du cerveau associées à la personnalité, au comportement et au langage. Il avait des moments d'agressivité et d'entêtement que seule sa fille pouvait atténuer, et le personnel appelait fréquemment Brigitte pour qu'elle vienne l'aider.

À son tour, elle a commencé à recevoir le soutien du site La societé de la démence( Intervenants en santé cognitive), qui l'a encouragée à faire en sorte que la vie de son père reste aussi normale que possible, en organisant des excursions et des sorties.

Jack a participé et apprécié Spark !, un programme conjoint entre le La societé de la démence et la Galerie nationale du Canada, ainsi que Rayon d'Art, le même programme en français.

"Sur le chemin du retour vers la maison, il était tellement illuminé et heureux", se souvient Brigitte.

Puis la pandémie de Covid-19 a frappé, et les maisons de soins de longue durée ont annoncé qu'elles seraient fermées aux visiteurs. Brigitte rendait visite à Jack ce jour-là et, en partant, lui a dit qu'elle le reverrait dans quelques semaines.

"Je ne suis pas malade, tu n'es pas malade, nous allons bien", lui a-t-elle rappelé.

Ils ont été séparés pendant plus de 50 jours. Elle a alors appris qu'isolé pendant si longtemps, Jack ne voulait pas manger. Quand Brigitte a enfin été autorisée à entrer, elle a joué de la musique et l'a amadoué pour qu'il mange un peu. Tout le monde espérait qu'il avait peut-être passé un cap, comme il l'avait fait par le passé.

Mais quelques jours plus tard, Brigitte est de nouveau appelée. Cette fois, lorsqu'elle a vu son père - fort une semaine et mourant la semaine suivante - elle a su que c'était la fin de leur voyage. Heureusement, elle est arrivée à temps pour être auprès de lui et lui tenir la main alors qu'il s'éteignait paisiblement.

"Cette expérience en soi était magnifique", dit-elle. "Mais maintenant, je suis tout d'un coup fatiguée depuis 15 ans. Avec le recul, le conseil que je donne aux autres proches aidantsest d'aller chercher de l'aide très tôt, et de ne pas essayer de tout faire par soi-même !" Le site La societé de la démenced'Ottawa et du comté de Renfrew est une ressource auprès de Intervenants en santé cognitivepour le soutien et les programmes éducatifs et sociaux/récréatifs.

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