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Témoignages de la communauté

Personnes atteintes de démence

Cliquer sur des souvenirs avec des boutons

Mina Bonello, la mère de Nadia, aimait mener une vie active. « Elle pouvait tout faire... comme une maman italienne typique, toujours en train d’aider, toujours en train de cuisiner, de nettoyer et de s’occuper de tout. Maman ne bougeait jamais lentement et a toujours été très proche de la famille. » Alors, quand sa mère a commencé à ralentir, à oublier certains détails et à répéter les conversations qu’elles venaient d’avoir, Nadia est devenue inquiète. « C’est difficile de voir sa mère changer de cette façon. » 

Cependant, Nadia ne pouvait pas trouver une raison précise pour expliquer le changement de comportement de sa mère, en raison de ses problèmes de santé (diabète, surdité et troubles de l’équilibre). Mais, lorsque Mina s’est cassé la clavicule, elle a été admise à l’hôpital gériatrique et a dû subir des tests et des entretiens approfondis. C’est là qu’elle a finalement reçu un diagnostic de démence vasculaire*. « Le diagnostic officiel a été dévastateur pour moi. Maman ne comprenait pas vraiment son diagnostic. Elle ne le comprend toujours pas. »

« C’est à ce moment-là que j’ai compris que je devais prendre la situation en main, et je me suis mise en mode recherche », dit Nadia. 

Heureusement, comme le dit Nadia, elle a découvert la Société de la démence. « J’ai communiqué avec la Société de la démence et j’ai été mise en contact avec un intervenant en santé cognitive. Il (l’intervenant en santé cognitive) m’a expliqué tout ce que la Société de la démence pouvait faire pour m’aider. Il m’a même inscrite à des ateliers et à des groupes de soutien. Les ateliers m’ont permis d’obtenir beaucoup d’informations. »  

Aujourd’hui, cinq ans après le diagnostic, Nadia dit que le soutien qu’elle a reçu après avoir pris contact avec la Société de la démence lui a permis de conserver un certain équilibre, surtout dans les situations difficiles. « Récemment, ma mère est devenue très malade et nous avons observé un niveau de démence chez elle qui nous était inconnu auparavant. Du coup, je suis reconnaissante d’avoir déjà découvert et utilisé les ressources de la Société de la démence. » Nadia ajoute que les proches aidants comme elle ne savent pas toujours où trouver du soutien abordable au moment opportun. « Le fait que le soutien soit gratuit est incroyable, car je crois que beaucoup de patients et de proches aidants ont un revenu fixe. »

En parlant des ressources qui ont aidé Nadia à en apprendre davantage sur la démence et à comprendre les besoins changeants de sa mère, elle dit que le site dementiahelp.ca est devenu sa référence. "Le site est une ressource formidable qui contient tellement d'informations".

L’expérience que Nadia a vécue avec la démence lui a beaucoup appris. Qu’il s’agisse de se renseigner le plus possible sur la maladie ou de demander de l’aide sans hésiter. Le conseil qu’elle donne à toute personne qui commence à développer de la démence ou à s’occuper d’une personne atteinte de démence est le suivant : « Il y a deux étapes : consulter le médecin de famille pour obtenir un renvoi vers un hôpital gériatrique, et contacter la Société de la démence pour que le proche aidant obtienne le soutien dont il a besoin. »

Chaque personne a sa propre manière de faire face aux situations et à la vie, et Nadia avait besoin de se tenir occupée : « Je suis une personne active. J’avais besoin de trouver des activités... Je suis aussi une personne créative, je dois créer. » Pour ses créations artistiques, Nadia utilise des boutons rétro pour créer des bijoux, en particulier des bracelets de boutons rétro, qui sont en quelque sorte des bracelets souvenirs. Chaque bouton a sa propre histoire, comme une petite œuvre d’art qui peut contenir des souvenirs et un sentiment de nostalgie. Lors d’une de ses collectes de fonds, une femme lui a dit : « Ce bouton a déclenché un souvenir auquel je n’avais pas pensé depuis près de 50 ans. Ma mère avait une robe avec ces boutons-là. »

Le mardi 29 novembre, la Société de la démence participera à l’événement #MardiJeDonneCA. Il s’agit d’un événement de 24 heures de collecte de fonds en ligne. Les fonds recueillis nous permettront d’offrir un soutien empreint de compassion, un accompagnement personnalisé et des formations pratiques aux personnes touchées par la démence, et bâtir une communauté accueillante pour ces personnes. Aidez-nous à continuer à offrir des programmes, des activités et des services gratuits à Nadia, Mina et aux 24 000 personnes qui vivent avec la démence à Ottawa et dans le comté de Renfrew.

 

Lorsque vous faites un don le plus tôt possible, le mardi 29 novembre, sur le site Web Give65.ca/DementiaSociety, vous pouvez nous aider à bénéficier de subventions parallèles qui peuvent atteindre 5 000 $ et qui sont attribuées selon le principe du premier don, première subvention accordée. 

 

          

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