Témoignages de la communauté

Personnes atteintes de démence

La séparation de son époux, estimée à quelques semaines, a duré cinq mois.

Gail, la mère d'Irene, a déjà payé la même facture d'électricité six fois au cours d'un mois. Il ne s'agissait pas seulement d'un dévouement inhabituel envers Hydro Ottawa, mais aussi d'un comportement très inhabituel pour Gail. Gail, une ancienne secrétaire de direction, qui gérait un groupe de plus de 20 dactylographes, avait un sens inné de l'organisation. Même là, c'est elle qui s'assurait que toutes les factures du ménage étaient payées. Elle tenait à jour l'horaire de son mari et rappelait à tous les membres de la famille leurs rendez-vous.

Bien entendu, Hydro Ottawa n'a rien remarqué d'anormal. L'entreprise a peut-être simplement trouvé que Gail était d'une générosité sans bornes! C'est Irene, qui a commencé à recevoir des appels furieux de sa mère. « Pourquoi n'es-tu pas là? Je viens de préparer le souper parce que tu as dit que tu allais venir! » Les appels arrivaient deux jours avant, ou après, qu'Irene ait fait ces plans.

Les difficultés à payer les factures et à tenir à jour un horaire ont été les signes avant-coureurs. Après un certain temps, Gail a développé des problèmes de mémoire à court terme, ce qui a perturbé sa vie quotidienne. Elle avait de la difficulté à se rappeler qu'elle devait manger. Lorsqu'Irene a abordé le sujet, sa mère a nié tout problème. Lorsqu'elle en a discuté avec son père, il a également refusé de reconnaître le problème.

Irene a appelé la Société de la démence. Elle a reçu du soutien par téléphone et a recueilli autant d'informations qu'elle pouvait. Lentement, au fil du temps, elle a réussi à convaincre son père qu'il fallait intervenir. Elle a amené son père au bureau de la Société de la démence, où ils ont rencontré un intervenant en santé cognitive. Il s'agissait du premier contact de Ron avec la Dementia Society, et Irene a indiqué que l’intervenant en santé cognitive a bien su expliquer la situation de manière simple, sans surdose d'information, et qu'il a été très gentil. Voilà exactement ce dont son père avait besoin.

Au fil des mois, Gail est demeurée à la maison avec son mari. Elle continuait à nier son état, mais Ron avait fini par comprendre la situation. Il a commencé à occuper le rôle de proche aidant, a été très patient avec Gail et a très bien réussi la transition, compte tenu des circonstances difficiles. Il a trouvé rassurant de savoir que pendant qu'il soutient sa femme, Irene et Peter sont là pour le soutenir. Et la Société de la démence est là pour les soutenir tous.

Après quelques mois, Irene a commencé à se rendre compte que son père aussi avait des difficultés.  Il était atteint de démence à un stade précoce et du cancer de la vessie, et Irene a réalisé qu'il devenait trop exigeant pour lui de s'occuper de lui-même et de maman.  Il continuait à refuser de l'aide et à affirmer que tout allait bien, mais Irene savait que ce n'était pas le cas.  Lorsque Ron a laissé Gail se promener sans surveillance en hiver et que les ambulanciers l'ont retrouvée à plusieurs kilomètres de chez elle, Irene a compris qu'il était temps d'insister pour prendre en charge les soins de sa mère afin que son père puisse se concentrer sur sa propre santé.  Irene a obtenu la permission de son père pour prendre en charge l'organisation des soins de Gail.  Elle a emménagé chez ses parents pour les aider pendant qu'elle s'occupait du déménagement de sa mère dans une maison de retraite; cependant, la COVID-19 a retardé ce déménagement.  La séparation de son époux, estimée à quelques semaines, a duré cinq mois.

Irene et ses parents, Ron et Gail, sur le canal Rideau
Irene et ses parents, Ron et Gail, sur le canal Rideau

La COVID-19 a rendu encore plus difficile la décision déchirante d'Irene de faire emménager sa mère dans une résidence pour personnes retraitées.  Le fait de ne pas savoir si ou quand les restrictions de visite allaient changer a représenté un énorme obstacle et l'a incitée à retarder le déménagement.  Après avoir vécu tous les jours avec sa mère, il lui semblait impossible d'imaginer ne pas la voir pendant quelques semaines, ou même plus longtemps.  Qui la borderait le soir?  Qui la consolerait quand elle se sentirait seule?  Qui lui apportait un chandail quand elle aurait froid?  Pourtant, Irene et son père étaient épuisés et savaient que la situation devait changer.

Gail se trouve maintenant depuis 4 mois dans une résidence pour personnes retraitées, sur un étage sécurisé, et on s'occupe bien d'elle. Cependant, comme ce déménagement n'était pas volontaire, elle est en colère contre nous lorsque nous lui rendons visite.  Ron oublie parfois la raison du déménagement.  Il demande à Irene s'ils ont divorcé, ou si Gail ne veut plus vivre avec lui, ou si elle finira par rentrer à la maison.  Parfois, il ne s'en souvient tout simplement pas.  Ils ont tout fait ensemble pendant 49 ans; même si maman est toujours en vie, il est difficile de voir qu'ils ont perdu la relation qu'ils avaient auparavant.

Selon Irene, sans l'équipe de la Société de la démence, la famille ne comprendrait pas aussi bien la démence, ne saurait pas organiser les soins actuels et futurs de Gail, et ne saurait pas non plus comment soutenir efficacement Ron.

Irene, son mari Peter et son père Ron ont gardé le contact avec la Société de la démence. Ils participent à des groupes de soutien et appellent pour obtenir des informations et des conseils. Lorsque Peter a constaté l'ampleur du défi que représente la démence, tant pour la famille que pour l'entourage, il a suggéré de faire un don. Il est impressionné par les programmes, les informations et les personnes compétentes avec lesquelles Irene et lui interagissent régulièrement. Irene a accepté sans hésiter.

Même si tout ne s'est pas passé comme prévu avec sa mère, Irene est très reconnaissante envers la Société de la démence pour l'avoir aidée à accepter la suite des événements, à s'y préparer, à apprendre à demander et à recevoir de l'aide (si important!!!) et à profiter le plus possible du temps qu'elle peut passer avec sa mère avant que la démence ne s'aggrave.  Conscients que des changements allaient se produire, ils ont réussi à profiter le plus possible du moment présent.  Ils sont allés ensemble à la foire de Renfrew, se sont promenés sur le pont tournant de Renfrew, ont rendu visite aux sœurs de Gail, ont écouté de la musique rétro, ont fait des sorties d'une journée pour faire du magasinage de l'autre côté de la frontière, ont fait des promenades matinales dans le quartier pour écouter les oiseaux, ont mangé beaucoup de crème glacée, ont visité le camion à frites et ont emmené Gail faire beaucoup de longs trajets en voiture.  À présent que la mémoire de son père commence à se détériorer, ils prennent davantage le temps de faire les activités qu'il aime avec lui.