Votre rôle d'aidant dépend des besoins de la personne atteinte de démence. Aux stades avancés, une personne atteinte de démence éprouve d'importantes difficultés à accomplir certaines tâches. Elle peut avoir besoin d'aide pour presque tous ses besoins en matière de soins. Elle peut souffrir de troubles cognitifs graves et avoir des difficultés à communiquer ses besoins. À ce stade, les préparatifs pour les soins de fin de vie sont entrepris. C'est à ce moment-là que le plan de soins avancés que vous avez établi est mis en œuvre. Les soins sont désormais axés sur le confort et la connexion sensorielle.
Les activités suivantes sont proposées à titre indicatif uniquement et servent de guide.
N'oubliez pas que vous n'avez pas besoin de tout faire vous-même !
Éducation et soutien
Contactez La societé de la démence. Inscrivez-vous les groupes de soutien aux aidants de La societé de la démence.
Parlez-en avec votre Intervenant en santé cognitive. Discutez des stratégies pour établir un lien avec votre proche.
Sachez que vous allez entrer dans une nouvelle phase de deuil. Vous aurez besoin de soutien pour traverser cette étape. Demandez à votre coach de vous indiquer soutien et les ressources disponibles dans la communauté pour faire face à votre deuil.
Rendez-vous sur le portail d'information sur la démenceLa societé de la démence pour en savoir plus sur les stades avancés.
Le rôle d'aidant
Si vous n'avez pas encore établi de plan de soins anticipés, Compassionate Ottawa propose quelques conseils sur son site web.
Si l'un de vos proches a emménagé dans une maison de retraite, vous souhaiter lui rendre visite souvent au début. À mesure que la personne s'adapte à son nouvel environnement, vos visites pourront se faire moins souvent.
Peu importe où réside la personne, votre rôle consiste à informer, recommander et encourager la meilleure qualité de soins.
L'objectif est d'assurer le confort du patient. Aidez à mettre en place les mesures nécessaires pour assurer son confort.
Préserver la dignité de la personne.
Le besoin de compagnie demeure :
Restez calme et attentif.
Communiquez à travers des expériences sensorielles telles que le toucher, la musique, la lecture à voix haute, les souvenirs, etc.
Rassurez-le : je suis là avec toi, tu es en sécurité. Utilisez un toucher thérapeutique, tenez-lui la main.
Passez des moments agréables avec cette personne. Évoquez des souvenirs ou des anecdotes amusantes.
Trouvez du réconfort dans le silence.
Communiquez en fonction des capacités de la personne. Soyez à l'écoute.
Apporter un soutien spirituel en accord avec les souhaits et l'histoire personnelle de la personne. Organiser une aide pastorale ou des visites de chefs religieux, le cas échéant.
Communiquez régulièrement avec les membres de la famille et les amis pour leur donner des nouvelles de la personne.
Si la personne réside dans une maison de retraite, créez-lui un environnement aussi accueillant que chez elle.
Décorez la pièce avec des décorations saisonnières et des objets appropriés provenant de chez vous.
Si une autopsie du cerveau a été demandée, informez-en le médecin, la maison de retraite ou de soins et les pompes funèbres.
Travailler avec le personnel de santé
Apprenez à connaître le personnel, restez en contact régulier avec lui.
Donnez des commentaires positifs.
Assurez-vous que le personnel soignant connaisse les souhaits de la personne concernant soins de fin de vie.
Signalez tout signe d'inconfort au personnel.
Fournissez le parcours de vie au personnel soignant afin qu'il puisse le lire. Assurez-vous qu'il est à jour.
Si la personne est dans un établissement de soins, assistez aux réunions de soins. Aidez à l'élaboration du plan de soins.
Utilisez des techniques de communication efficaces lorsque vous discutez avec le personnel de vos préoccupations.
La fiche d'informationintitulée « Comment planifier et aborder le déménagement »fournit des informations utiles.
Prendre soin de soi
Partagez les soins. Demandez à d'autres personnes de tenir compagnie à la personne. Prévoyez un horaire de visite avec la famille et les amis.
Pensez à prévoir chaque jour un moment pour prendre soin de vous, par exemple en chaque jour. Redécouvrez les activités qui vous procuraient du plaisir que vous pratiquiez autrefois.
Participez à un groupe de soutien aux personnes en deuil – Découvrez tout ce qu’il faut savoir sur le deuil lié à la démence dans cette fiche d’information.
Soyez satisfait du rôle que vous avez joué pour promouvoir qualité de vie.
Si un être cher décède
Faites appel à votre réseau de soutien.
Consultez la liste des choses à faire après le décès d'une personne.
Évoquez la vie, les réalisations et l'histoire de cette personne. Célébrez la vie de cette personne.
Ressentez les émotions qui vous envahissent. Il est normal de ressentir de la douleur ou du soulagement à la fin de ce parcours. Reconnaissez l'importance et les défis qui accompagnent cette conclusion.