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Votre soutien aidera The La societé de la démence à continuer d'offrir gratuitement du soutien, des services, de l'éducation et des programmes sociaux aux personnes atteintes de démence, à leur proches aidants et à leur famille, ici, à Ottawa et dans le comté de Renfrew.

En ce mardi de la générosité, rassemblons-nous et offrons un cadeau d'espoir aux personnes touchées par la démence.

Elle nous a dit : "Vous n'êtes pas seuls. Et nous allons vous aider tous les deux".

La force du soutien (et de Tina Turner) : Un voyage dans la démence

Une vie entière à partir d'un premier rendez-vous

J'ai rencontré mon mari, David, pour la première fois lors d'un cocktail. Toutes les filles disaient qu'il avait un magnétophone Grundig avec une grande collection de musique, mais il m'a invitée à une sortie de pêche pour le premier rendez-vous. Je me souviens avoir dit à mon amie Bonnie : "La pêche ? Qui, pour l'amour de Dieu, va pêcher lors d'un premier rendez-vous ?" 

Il était ingénieur forestier et adorait la nature. Nous vivions tous les deux à Bathurst, au Nouveau-Brunswick, et même si je ne comprenais pas vraiment sa passion pour la pêche, je ne pouvais m'empêcher d'être attirée par son tempérament calme et amical et par son respect de la nature.

Son attachement à la pêche et à Bathurst était évident, et j'ai vite compris à quel point cet endroit comptait pour lui. Lorsque nous avons pris notre retraite et que j'ai envisagé de me rapprocher de sa sœur en Ontario, il a fermement insisté pour rester à Bathurst, sa ville natale.

À l'aube de notre retraite, nous avons voyagé ensemble, explorant de nouveaux endroits et créant de précieux souvenirs. Tant qu'il y avait de l'eau et qu'il pouvait pêcher, je savais que j'avais réussi. Cependant, pendant cette période, David a commencé à montrer des signes de changement. 

 

Un diagnostic surprenant

Un jour, après une partie de golf, un ami m'a demandé comment David allait ces derniers temps et m'a dit qu'il s'était comporté de manière un peu étrange lors de leurs deux derniers matchs. 

J'ai emmené David chez des médecins au Texas - où nous avons séjourné pendant quelques années - et au Canada, et le diagnostic a été surprenant. Son audition se détériorait rapidement et le médecin soupçonnait des problèmes plus profonds. 

Il a décidé de soumettre David à différents tests. J'ai reconnu les tests de mémoire qu'ils effectuaient et j'ai soupçonné qu'il y avait un problème plus profond. Pendant que David passait le test, j'étais assis là, espérant qu'il le ferait correctement.

Il a été difficile de comprendre ce qui se passait. Le médecin a d'abord parlé de troubles cognitifs, le mot "démence" n'étant pas aussi couramment utilisé à l'époque. 

Les stigmates qui l'entourent sont lourds et il n'y a pas de ressources disponibles. Pendant que je vivais au Nouveau-Brunswick, j'ai vécu tout ce que vous pouvez imaginer. 

Après sept ans passés à la maison, j'avais tout fait, j'avais frappé à la porte de tous les politiciens, j'étais allé à Fredericton, j'avais parlé à tout le monde, j'avais essayé de mettre en place des programmes, j'avais essayé de faire avancer les choses, mais il n'y avait rien.

Je savais que je n'avais plus beaucoup d'argent... Le poids de la responsabilité des soins de David pesait lourdement sur mes épaules...

Plus tard dans l'année, mes enfants se sont rendu compte que je devenais terriblement frustrée, que je n'étais pas du genre à agir de la sorte. Ils m'ont dit : "Maman, tu dois partir d'ici. Viens à Ottawa. Nous avons regardé autour de nous. Il y a un endroit où tu peux probablement aller et voir si tu peux obtenir de l'aide."

À l'époque, je n'avais pas conscience du nombre de personnes ayant vécu des expériences similaires à la mienne. Jusqu'à ce que mon histoire commence à se répandre. Un ami du ministère provincial du développement social m'a appelé. Il m'a dit qu'il recevait toutes sortes d'appels pour trouver des ressources en matière de soins aux personnes atteintes de démence. Il m'a demandé ce qu'il pouvait faire pour l'aider. Je leur ai dit de s'adresser à qui de droit, parce que j'avais tout essayé et que j'étais fatiguée. 

Je savais que je n'avais plus beaucoup d'argent. Bien que nous aimions Bathurst, David et moi avons déménagé à Ottawa, où j'espérais trouver du soutien. Le poids de la responsabilité des soins de David pesait lourd sur mes épaules, en plus du stress et de la bureaucratie liés au changement de province. 

Nous avons emménagé dans un quartier où il y a beaucoup de personnes âgées, ce que je pensais être une bonne chose. J'ai trouvé une petite annonce concernant The La societé de la démence dans la lettre d'information hebdomadaire du quartier. 

Trouver le La societé de la démence

J'ai immédiatement consulté le site La societé de la démence pour savoir si je pouvais rencontrer quelqu'un la semaine suivante. J'avais beaucoup de choses à faire, car je venais de déménager dans la province le vendredi, mais le lundi après-midi suivant, j'ai reçu un appel de The La societé de la démence me demandant si nous pouvions nous rencontrer. 

Je leur avais dit que j'avais besoin de quelque chose le plus rapidement possible. Sa réponse a été incroyable. 

Elle nous a dit : "Vous n'êtes pas seuls. Et nous allons vous aider tous les deux". 

David m'a touché et m'a dit : "Ils vont nous aider, tu vois ?" 

Et je me suis dit : "Oh mon Dieu, c'est pour de vrai ?" Je ne savais pas exactement quoi. Mais tout ce que je sentais, c'est qu'on m'enlevait un poids du dos et du cerveau. Toute cette histoire d'essayer de faire quelque chose, de trouver quelque chose, pour nous aider.

David et moi avons trouvé de la joie à comprendre le processus ensemble, et notre groupe de soutien a rendu le voyage plus facile à gérer.

De l'épuisement à la résilience

Je crois que c'est ce jour-là que j'ai repris du poil de la bête. Maintenant que je savais par où commencer, je me suis impliquée davantage. Avec le soutien de The La societé de la démence, nous avons obtenu une carte OHIP et trouvé des programmes pour David, auxquels il a participé deux fois par semaine. Il a participé à deux programmes par semaine. Il aimait l'artisanat et la musique, en particulier écouter Tina Turner. 

Notre site Intervenant en santé cognitive, Monique, m'a renseigné sur la démence et sur la façon de relever les défis qu'elle pose. David et moi avons trouvé de la joie à comprendre le processus ensemble, et notre groupe de soutien a rendu le voyage plus facile à gérer. J'en avais tellement besoin. J'ai commencé à apprécier ce que j'obtenais plus que la défaite à laquelle j'avais été confrontée pendant si longtemps. 

David a commencé à comprendre ce qui se passait, mais il n'a jamais pu le formuler. Il se demandait sans cesse : "Pourquoi est-ce que j'oublie ?" Mais sa musique ? Nous avons toujours aimé écouter Tina Turner. Au fil du temps, sa détérioration s'est intensifiée. Le moment où il a dû être placé dans un centre de soins de longue durée a été déchirant. À ce moment-là, j'étais tellement fatiguée mentalement et physiquement. Cela m'a beaucoup affectée. 

À la fin, il ne restait presque plus rien de David. La démence lui avait tant volé, et c'était si difficile à accepter après 54 ans de vie commune. Des histoires comme la nôtre montrent à quel point la démence peut être dévastatrice. Mais elles témoignent aussi de l'importance de l'aide et des soins. 

Soutenir The La societé de la démence , ce n'est pas seulement aider les personnes atteintes de démence, c'est aussi offrir une bouée de sauvetage à leurs proches aidants et à leurs familles. 

Nous devons travailler ensemble pour faire en sorte que personne n'affronte seul ce voyage difficile. Nous devons sensibiliser le public et collecter des fonds pour offrir des programmes efficaces, comme ceux auxquels David et moi avons participé, à partir du site La societé de la démence.

Votre soutien peut faire une grande différence dans la vie des personnes touchées par la démence. 

Voulez-vous aider les personnes dans le besoin en apportant votre soutien aujourd'hui ?

Ensemble, nous pouvons doubler votre impact

Cette année, l'argent collecté lors du #MardiDon sera jumelé à hauteur de 25 000 $ pour soutenir des programmes artistiques et musicaux destinés aux personnes touchées par la démence. Doublez l'impact de votre don en donnant avant le 29 novembre !
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En ce mardi de la générosité, donnez de l'espoir, du soutien et un meilleur avenir aux personnes touchées par la démence.