Dementia Society Position on Long Term Care Models and COVID-19 Impacts

The impacts of COVID-19 on us all are innumerable. However, it is safe to say the impacts of this pandemic have been disproportionally borne by residents of long-term care and retirement homes – a great majority of whom are people living with dementia – as well as their families and caregivers, and the staff of residential facilities.

By the Numbers

• 2/3 of the 9,000 Canadian deaths resulting from COVID-19 were people living with dementia
• 80% of deaths from the COVID-19 virus in Canada have occurred in long-term care settings
• 300,000 people in Canada living in institutional care have dementia
• 24,000 people in the 613 region are living with a diagnosis of dementia

These numbers and facts are of great concern to us. As the recognized provider of services for dementia care for Ottawa and Renfrew County, we hear, daily, the stresses put on caregivers and people with a diagnosis of dementia living in residential care. Stresses like not being able to see love ones, and seeing loved ones precipitously decline—from afar—while not being able to help or hold a hand. In addition, we know there are numerous families awaiting a more supportive care environment for a loved one as the progression of dementia exhausts the current homecare model and families’ resources to cope. Long-term care placement is a hard decision to make in the best of times; the prospect of placing a loved one in long-term care right now is even more difficult.

Recent Provincial Developments

The Dementia Society:

• Commends the work of Minister Fullerton’s Long-Term Care Staffing Study Advisory Report (https://www.ontario.ca/page/long-term-care-staffing-study); and
• Supports the investigations by the provincial ombudsman and patient ombudsman into government oversight of long-term care, and the acceleration of development of long-term care homes.

These are positive steps forward in a system that has been traditionally designed around the needs of organizations, rather than those of residents and their families, and staff. We all know we can all do better.

New Models of Care

For the system to serve the needs of residents, new models are required. The Dementia Society supports approaches to care that are:

• Relationship-based
• Person and family-centered
• Located in small home-like environments
• Include higher staff-to-resident ratios
• Staffed by full-time personnel, well-trained in empathy and culture change
• Communities where residents, staff, and families belong and are valued

Fortunately, resident-centric models do exist, right here in our region and elsewhere, such as the Eden Alternative, Green House Project, Hogewey Villages, and Butterfly Homes. These models are based on values of mutual respect, compassion, collaboration, and the recognition that each person has the right to dignity and to participate fully in their environment.

Caregivers are Health Partners

As a community of support for people living with dementia, we understand how important the role of family and informal caregivers is to living well for each individual. During this pandemic, we have heard directly from caregivers supporting people living with dementia in residential care that they are accorded the status of regular visitors, rather than recognized as partners in care to individuals living with dementia, and as unpaid and informal supports to care organizations themselves. In many cases, there has been limited or no access to loved ones living in residence or LTC for months. In a resident-centric model, the inclusion of caregivers is integral. COVID-19 has underscored the deficit of the caregiver role. Now is our opportunity to recognize value and facilitate this important role.

Voice Your Support

Friends of the Dementia Society can lend their support to like-minded community partners. Through their efforts, you can amplify your voice to be heard by decision-makers and encourage changes needed to better support people living with dementia, their families, friends, and staff of residential care, now. 

To learn more about the current state of care, and calls for immediate action to address shortfalls in residential care, and to voice your concerns, visit:

• The Council on Aging of Ottawa (COA): https://coaottawa.ca/we-need-change-now/
• The Champlain Dementia Network: http://champlaindementianetwork.ca/
• To lend your voice to Canadian Association of Retired Persons (CARP) Ottawa’s grassroots movement regarding transformative culture change for Ontario’s Long-term Care Homes, please email them at changeltcnow@gmail.com

Position de la Société de la démence concernant les modèles de soins de longue durée et les répercussions de la COVID-19

La COVID-19 aura eu d’innombrables répercussions sur chacun d’entre nous, mais il est clair que les résidents d’établissements de soins de longue durée et de maisons de retraite – dont la grande majorité ont une démence –, leur famille, les proches aidants et le personnel des établissements d’hébergement ont été touchés de façon disproportionnée.

Ce que nous disent les statistiques

• Les deux tiers des 9 000 Canadiens morts de la COVID-19 étaient des personnes atteintes de démence.
• 80 % des décès imputables à la COVID‑19 au Canada sont survenus dans des établissements de soins de longue durée.
• 300 000 personnes recevant des soins en établissement sont atteintes de démence au Canada.
• 24 000 personnes résidant dans la zone de l’indicatif régional 613 ont reçu un diagnostic de démence.

Nous sommes fort préoccupés par ces statistiques et les faits sous-jacents. En tant que prestataire de services reconnu pour les soins en matière de démence à Ottawa et dans le comté de Renfrew, nous entendons parler tous les jours du stress que subissent les proches aidants et les personnes ayant reçu un diagnostic de démence et vivant dans des établissements d’hébergement. Car il est difficile de ne pouvoir voir ceux qu’on aime ou de constater – de loin – que la santé d’un proche décline soudainement sans qu’on soit en mesure d’apporter son aide ou de lui tenir la main. En outre, nous savons qu’un grand nombre de familles attendent d’avoir accès à un milieu de soins mieux adapté pour une personne aimée, à l’heure où la progression de la maladie épuise le modèle de soins à domicile et les ressources des familles qui doivent faire face à la situation. Déjà difficile à prendre en temps normal, la décision de placement dans un établissement de soins de longue durée devient encore plus ardue en temps de pandémie.

Nouveautés sur la scène provinciale

La Société de la démence :

• salue le travail du ministre Fullerton concernant le rapport intitulé Effectifs des foyers de soins de longue durée (https://www.ontario.ca/fr/page/effectifs-des-foyers-de-soins-de-longue-duree); et
• appuie les enquêtes menées par l’ombudsman provincial et l’ombudsman des patients concernant la surveillance des soins de longue durée par le gouvernement et l’accélération du développement d’établissements de soins de longue durée.

Il s’agit de mesures positives et progressistes dans un système conçu à l’origine en fonction des besoins des organisations plutôt que de ceux des résidents, de leur famille et du personnel. Nous savons tous que nous pouvons faire mieux.

Nouveaux modèles de soins

Il faut mettre en place de nouveaux modèles permettant au système de mieux répondre aux besoins des résidents. La Société de la démence appuie un modèle de soins présentant les caractéristiques suivantes :

• axé sur les rapports humains;
• centré sur la personne et la famille;
• offrant un milieu de vie semblable à celui qu’offrent les petites résidences;
• ayant un ratio élevé d’employés et de résidents;
• doté d’un personnel à temps plein, hautement sensibilisé à l’importance de l’empathie et au changement de culture;
• offrant un milieu où les résidents, le personnel et les familles se sentent chez eux et sont valorisés.

Heureusement, il existe ici même dans la région et ailleurs des modèles axés sur les résidents, comme Eden Alternative, Green House Project, Hogewey Villages et Butterfly Homes. Ces modèles reposent sur des valeurs telles que le respect mutuel, la compassion, la collaboration et la reconnaissance du droit de chaque personne à la dignité et à la participation entière dans son milieu.